Με αφορμή την εργασία της Γκόλντινερ

Ένας φίλος μού μίλησε για την εργασία της Δρ. Άντι Γκόλντινερ με τίτλο Δικαιώματα ατόμων με αναπηρία (ΑμεΑ): προκλήσεις και ευκαιρίες. Βρήκα το κείμενο στο διαδίκτυο, το διάβασα κι αποφάσισα να σχολιάσω μερικά βασικά ζητήματα. Προτού προχωρήσω όμως στο σχολιασμό, θα ήθελα να σημειώσω το εξής: τα σχόλιά μου βασίζονται σε αυτά που διαβάζω μέσα στο κείμενο και δεν έχουν να κάνουν με τους συγγραφείς των αποσπασμάτων που η Δρ. Άντι Γκόλντινερ επικαλέστηκε. Επίσης, οι απόψεις μου είναι τροφοδοτημένες από τα προσωπικά μου βιώματα.

Το κείμενο λοιπόν ξεκινά με την εξής αναφορά:

Ιστορικά, οι απόψεις περί των αιτιών της αναπηρίας κυμαίνονταν από τη θεϊκή τιμωρία και το κάρμα μέχρι την ηθική αποτυχία και το βιολογικό έλλειμμα στην εποχή μετά το Διαφωτισμό. Κατά συνέπεια, τα ΑμεΑ θεωρούνταν συχνά ως αντικείμενα οίκτου και φιλανθρωπίας και αργότερα ως κατάλληλοι αποδέκτες ιατρικών υπηρεσιών, περίθαλψης και πρόνοιας.

Αυτή η διαπίστωση είναι σωστή μεν, λειψή δε. Για να είναι ολοκληρωμένη, θα πρέπει να προστεθεί και το ότι οι άνθρωποι με αναπηρία έχουν μετατραπεί σε εμπόρευμα. Πώς; Μα, γύρω από την αναπηρία έχει κτιστεί ένας ολόκληρος επαγγελματικός τομέας, μια ολόκληρη βιομηχανία από ειδικούς και μη επαγγελματίες υγείας και πολλούς άλλους συναφείς κλάδους, των οποίων η ύπαρξη βασίζεται αποκλειστικά και μόνο στην διατήρηση των ανθρώπων με αναπηρία σε υποδεέστερη θέση. Η δε ανάγκη εξυπηρέτησης των συμφερόντων αυτής της κάστας οδήγησε σε τέτοιες συμπεριφορές αντιμετώπισης των ανθρώπων με αναπηρία και σε τέτοιους τρόπους μεταχείρισής τους που τους μετέτρεψαν σε εμπόρευμα.

Η επιβίωση τούτης της κάστας και όλης της σχετιζόμενης με την αναπηρία βιομηχανικής αλυσίδας είναι απόλυτα συνδεδεμένη με την ύπαρξη εξαρτημένων ανθρώπων με αναπηρία. Ας κάνουμε μια υπόθεση κι ας θεωρήσουμε πως οι άνθρωποι ξυπνούν ένα πρωί και αποφασίζουν από τούδε και στο εξής να μην φορούν παπούτσια· τότε η αλυσίδα που σχετίζεται με την προμήθεια πρώτης ύλης, τους σχεδιαστές μόδας, της παραγωγής, διανομής και πώλησης των παπουτσιών, όλοι τούτοι και όσοι άλλοι συνθέτουν την αλυσίδα δεν θα έχουν λόγο ύπαρξης. Κάτι ανάλογο συμβαίνει και με την αναπηρία. Και είναι αυτή η σχέση που διαμορφώνει τον τρόπο αντιμετώπισής της. Αν και πάλι για χάριν της συζήτησης υποθέσουμε πως όλοι οι άνθρωποι ξυπνούν αύριο το πρωί και η σκέψη τους βρίσκεται σε πλήρη αντίθεση με τις επικρατούσες αντιλήψεις, τότε η πλειάδα των ειδημόνων (γραφειοκρατών και ειδικών επαγγελματιών), και όχι μόνο, θα αισθανθεί το έδαφος κάτω από τα πόδια της να φεύγει, θα δει μπροστά της το κενό. Αυτή είναι η βάση πάνω στην οποίαν οι άνθρωποι με αναπηρία έχουν ουσιαστικά μετατραπεί σε είδος εμπορεύματος, του οποίου το μερίδιο στην αγορά δεν είναι αμελητέο. Συνεπώς, θα μπορούσαμε να ισχυριστούμε πως οι σημερινές αντιλήψεις και πολιτικές έχουν πλέον αποκτήσει υλική βάση. Και για όσο καιρό θα υπάρχει αυτή η σχέση, οι άνθρωποι με αναπηρία θα ζουν με χαμένη την υπόληψή τους και όλα τα συναφή.

Σε ένα άλλο σημείο γράφει πως

Το κοινωνικό μοντέλο επιβάλλει τη σταδιακή εξάλειψη του ανατομικού μειονεκτήματος που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία μέσω της άρσης των «κοινωνικών εμποδίων», ήτοι των πρακτικών και φυσικών δομών που αποκλείουν τα ΑμεΑ από το να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνική ζωή.

Ο όρος ανατομικό μειονέκτημα έρχεται από το ιατρικό μοντέλο και παραπέμπει ευθέως στην σύγκριση τού εν λόγω ατόμου με κάτι άλλο. Ταυτόχρονα υπονοεί την επίρριψη της ευθύνης στο ίδιο το άτομο και συνεπώς την απαλλαγή του κράτους και της κοινωνίας από τις ευθύνες τους. Το χειρότερο είναι ότι αυτές οι αντιλήψεις κυριαρχούν και καθοδηγούν την κοινωνία, μα και ορθώνουν τέτοια τείχη που δεν επιτρέπουν στην σκέψη να δει ότι μέσα στις σημερινές συνθήκες η ανατομία του ανθρώπου δεν αποτελεί εμπόδιο για ενεργή συμμετοχή στα κοινωνικά δρώμενα. Μόλις πέσουν αυτά τα τείχη όλα τα άλλα θα αρχίσουν να επιλύονται. Αυτό δείχνει και φέρνει σε πρώτη γραμμή την ανάγκη να καταπολεμηθεί η υλική βάση που παρέχει γη και ύδωρ σε αυτές τις αντιλήψεις.

Και πάρα κάτω διαβάζουμε:

Η κοινωνική σύλληψη της αναπηρίας σηματοδότησε τη μετάβαση από μια «προσέγγιση κράτους πρόνοιας» σε μια «προσέγγιση δικαιωμάτων» σε ό,τι αφορά την αντιμετώπιση της αναπηρίας. Αυτή η μετάβαση απεικονίζεται στη νομοθεσία πολλών κρατών αλλά και στη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.

Η διαδικασία μετάβασης από την «προσέγγιση κράτους πρόνοιας» στην «προσέγγιση δικαιωμάτων» και η απεικόνισή της στη νομοθεσία και στην Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία είναι από μόνη της μεγάλο θέμα, κι εδώ δεν είναι ο κατάλληλος χώρος για να ασχοληθούμε μαζί του. Αξίζει όμως να σημειώσουμε το εξής: η ύπαρξή της προσφέρει την δυνατότητα να κτιστούν διάφορες ιδέες, που δεν πατούν πάνω στο έδαφος της εξέλιξης του αναπηρικού κινήματος. Μια από αυτές είναι ο τρόπος που η Γκόλντινερ επιχείρησε να συσχετίσει την Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία με τις φιλοσοφικές απόψεις του Joel Feinberg (1980), του οποίου οι συγκεκριμένες απόψεις δεν σχετίζονται με την αναπηρία, όπως μπορούμε να συμπεράνουμε από αυτά που διαβάζουμε στο σύγγραμμά της. Σε τούτο το συμπέρασμα μάς οδηγεί η αναφορά που κάνει στο πείραμα του Feinberg. Γράφει λοιπόν:

Ο Joel Feinberg θεωρεί ότι τα δικαιώματα είναι ιδιαίτερα σημαντικές ηθικές έννοιες γιατί φέρνουν στους ανθρώπους μια αίσθηση για το τί τους οφείλεται. Για να υποστηρίξει την άποψή αυτή, ο Feinberg εισάγει ένα πείραμα σκέψης. Ο Feinberg απεικονίζει τον φανταστικό κόσμο της «Nowheresville», όπου οι άνθρωποι είναι καλοκάγαθοι, συμπονετικοί και συμπαθητικοί, αλλά κανείς (ή σχεδόν κανείς) δεν έχει δικαιώματα (Feinberg 1980). Ενώ οι κάτοικοι της φανταστικής πόλης «Nowheresville» υπόκεινται σε ορισμένα καθήκοντα, για παράδειγμα έχουν καθήκοντα φιλανθρωπίας και υποχρεούνται να τηρούν τον νόμο, κανένα από τα καθήκοντά τους δεν θεωρείται ότι σχετίζεται με τα δικαιώματα άλλων ανθρώπων. Το κύριο μειονέκτημα σε έναν κόσμο χωρίς δικαιώματα, σύμφωνα με τον Feinberg , είναι ότι όταν οι άνθρωποι δεν έχουν πρόσβαση σε κάποια έννοια δικαιωμάτων, «δεν έχουν μια έννοια του τί τους αναλογεί». Επιπλέον, η ύπαρξη δικαιωμάτων καθιστά δυνατή τη διεκδίκηση. Μέσω της δραστηριότητας της διεκδίκησης, λέει ο Feinberg, οι άνθρωποι διεκδικούν την αξιοπρέπεια και τον αυτοσεβασμό τους.

Σύμφωνα λοιπόν με το πιο πάνω απόσπασμα, αλλά και από το περιεχόμενου όλου του κειμένου, το πείραμα και τα συμπεράσματα του Feinberg είναι άσχετα με την αναπηρία. Η δε ορθότητα ή όχι των συμπερασμάτων του δεν είναι το αντικείμενο της συζήτησής μας. Αυτό που μας ενδιαφέρει είναι η επίκληση του συμπεράσματος για να στηριχτούν εκτιμήσεις που οδηγούν στην μετατόπιση της συζήτησης και στην αναγωγή των προβλημάτων στην σφαίρα της ηθικής. Για τους ανθρώπους με αναπηρία το πρόβλημα δεν ήταν ποτέ η καταπάτηση της αξιοπρέπειας και του αυτοσεβασμού τους, αλλά η έξοδός τους από το περιθώριο της κοινωνίας για να πάψουν να είναι ζωντανές-νεκρές υπάρξεις. Ήταν αυτή τους η επιθυμία που αποτέλεσε την κινητήρια δύναμη για οργανωμένη διεκδίκηση και όχι η κατανόηση των δικαιωμάτων τους. Η δικαιωματική προσέγγιση εμφανίστηκε πολύ αργότερα και σε συνθήκες όπου είχαν συμβεί πολλές άλλες αλλαγές μέσα στην κοινωνία, και συνεπώς μέσα στον χώρο του αναπηρικού κινήματος. Γι’ αυτό και μπορούμε κάλλιστα να ισχυριστούμε πως με τον συλλογισμό της Γκόλντινερ τοποθετείται η άμαξα μπροστά από το άλογο.

Επίσης, μέσα από τον συλλογισμό της αναδύονται και ερωτήματα του τύπου, τι είναι αυτό που κάνει τους ανθρώπους να μην αντιλαμβάνονται το δικαίωμά τους; Τι σημαίνει ύπαρξη δικαιώματος και μη αναγνώρισή του; Τι είναι αξιοπρέπεια και αυτοσεβασμός; Πώς χαρακτηρίζονται αυτοί που καταπατούν ή δεν αναγνωρίζουν την αξιοπρέπεια των άλλων; Ποιοι είναι αυτοί που εν γνώσει τους παραβιάζουν τα δικαιώματα; Γιατί η παραβίαση δικαιωμάτων δεν ενοχλεί αυτούς που συνειδητά τα παραβιάζουν; Γιατί η κοινωνία μένει αδιάφορη; Απ’ όπου κι αν προσεγγίσουμε αυτά και πολλά άλλα ερωτήματα θα προσγειωθούμε στον κόσμο των ανισοτήτων, στο έδαφος του οποίου φυτρώνουν δικαιώματα και παραβιάσεις, νομιμότητα και παρανομία... Από το έδαφος τούτου του κόσμου αναδύθηκε και η ανάγκη ίδρυσης Οργανώσεων για να καταπολεμηθεί ασυνείδητα η νομιμότητα της καταπίεσης και της περιθωριοποίησης που βίωναν οι άνθρωποι με αναπηρία και οι οικογένειές τους. Η συνειδητοποίηση ξεπήδησε αργότερα και μόνο μέσα από την ζωντανή και εξελισσόμενη διεργασία του αγώνα που ακολούθησε την ίδρυση των Οργανώσεων. Αδιαμφισβήτητα όμως, συνείδηση υπήρχε μόνο σε ένα πράγμα: δεν ήθελαν να συνεχίσουν να ζουν κάτω από εκείνες τις συνθήκες.

Σήμερα, η δικαιωματική προσέγγιση τείνει να λειτουργήσει, αν δεν λειτουργεί ήδη, ως παγίδα για το αναπηρικό κίνημα. Αποτελεί άλλοθι για να μην ακολουθηθεί ο αγωνιστικός διεκδικητικός δρόμος μέσα από διαμαρτυρίες, με μαζική συμμετοχή και εμπλοκή των ανθρώπων με αναπηρία, την σύνδεση των προβλημάτων με τα προβλήματα της εργατικής τάξης και το κάλεσμα των εργαζομένων για συμμετοχή, συμπαράσταση και στήριξη των διαμαρτυριών - να ιδωθεί δηλαδή ως πρόβλημα όλης της εργατικής τάξης και όχι μιας κοινωνικής ομάδας. Απ’ ό,τι φαίνεται, έγινε τελικά το άλλοθι των βολεμένων και φορέων μικροαστικών συντηρητικών ιδεών, που μας παρουσιάζονται πού και πού και ως προοδευτικοί, μα που φαντάζουν ως τέτοιοι μόνο αν συγκριθούν με τους φορείς του ιατρικού μοντέλου και τους συμμάχους τους που καταφέρνουν να συνδυάζουν το ιατρικό με το κοινωνικό μοντέλο σκέψης για την αναπηρία.

Συνεχίζοντας πάνω στην λογική των δικαιωμάτων, η Γκόλντινερ γράφει:

Η άποψη του Feinberg σχετικά με την αξία των δικαιωμάτων εξηγεί πώς η διαμόρφωση αξιώσεων σχετικά με την αναπηρία ενδυναμώνει τα άτομα με αναπηρίες να διεκδικήσουν αυτά που δικαιούνται στην πράξη. Για παράδειγμα, η αναγνώριση του δικαιώματος των ΑμεΑ στην εκπαίδευση επιτρέπει στα άτομα με αναπηρίες να θεωρήσουν την πρόσβαση στην εκπαίδευση ως αναπόσπαστο κομμάτι των δικαιωμάτων τους και να επιμείνουν για την παροχή της (βλ. π.χ. Malhotra και Rowe 2014).

Όχι! Καθόλου, μα καθόλου δεν είναι έτσι! Η επίμονη απαίτηση για άνοιγμα του δρόμου προς την εκπαίδευση είναι αποτέλεσμα μιας λανθάνουσας εσώτερης κατανόησης των δυνατοτήτων που υπάρχουν σήμερα. Η επίκληση του δικαιώματος δεν είναι τίποτε άλλο από εργαλείο που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για την επίτευξη του σκοπού. Μπορεί να χρησιμοποιηθεί όπως ένα σπαθί στο χέρι ενός πολεμιστή, μπορεί όμως και να χρησιμοποιηθεί ως ανάχωμα της μαχητικής διεκδίκησης. Εξαρτάται από τις αντικειμενικές συνθήκες, μα πάνω απ’ όλα από τα μυαλά αυτών που βρίσκονται στην ηγεσία του αναπηρικού κινήματος.

Ο αγώνας που το τελευταίο διάστημα διεξάγεται από τους γονείς, προσωπικά και οργανωμένα, για ένταξη των παιδιών τους στην ενιαία εκπαίδευση, δεν παρακινείται από καμιάν αναγνώριση του δικαιώματος στην εκπαίδευση. Παρακινείται αποκλειστικά και μόνο από τον βαθμό κατανόησης και παραδοχής των ιδίων ότι τα παιδιά τους μπορούν να φοιτήσουν στα σχολεία, μπορούν να μάθουν γράμματα, μπορούν να επικοινωνήσουν, μπορούν… αυτή είναι η κινητήριά τους δύναμη για τον τιτάνιο αγώνα που κάνουν για να βγάλουν τα παιδιά τους από το βούρκο του περιθωρίου που τα ρίχνει η κοινωνία.

Στα προηγούμενα χρόνια υπήρχε αμάθεια στην επιστήμη και σκοτάδι στην κοινωνία. Σήμερα υπάρχει γνώση επιστημονική που ρίχνει το φως της πάνω στο σκοτάδι και το φωτίζει. Τα μυαλά που έχουν την δυνατότητα να δουν αυτό το φως αρχίζουν να ξυπνούν και να μπαίνουν στον μοναδικό δρόμο που υπάρχει, στον δρόμο του αγώνα. Αυτή είναι η κινητήρια δύναμη και όχι η γνώση του δικαιώματος. Το δικαίωμα στην εκπαίδευση είναι επιχείρημα και όπλο στα χέρια τους, και τίποτε παραπάνω από αυτό δεν είναι. Οι γονείς ποτέ δεν έπαψαν να αγαπούν τα παιδιά τους και ποτέ δεν τα εγκατέλειψαν. Ακόμα και για κείνες τις περιπτώσεις εγκατάλειψης παιδιών σε ιδρύματα, ή άλλως πώς, με τίποτε δεν μπορεί να καταλογιστεί ευθύνη στους γονείς. Τα αίτια οφείλονται στην αβάσταχτη σκληρότητα των συνθηκών διαβίωσής τους και για τις οποίες δεν έχουν καμιά προσωπική ευθύνη. Ο καταλογισμός της όποιας ευθύνης σε αυτούς τους τόσο ταλαιπωρημένους ανθρώπους θα πρέπει σήμερα να συνιστά έγκλημα.

Επίσης, το ότι οι γονείς των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση βρίσκονται στην πρώτη γραμμή του αγώνα και απαιτούν από την κυβέρνηση να υιοθετήσει πολιτικές που θα επιτρέψουν στα παιδιά τους να αποκτήσουν μόρφωση οφείλεται κατά κύριο λόγο στην ίδρυση του Πανεπιστημίου Κύπρου και στους λιγοστούς ανθρώπους στο Τμήμα Επιστημών της Αγωγής που ενέταξαν την αναπηρία στον κλάδο και την έκαναν μέρος των σπουδών. Ώθηση δόθηκε και από την μετέπειτα ίδρυση και άλλων πανεπιστημίων, αλλά μόνο σε ακαδημαϊκό επίπεδο. Βέβαια, η φοίτηση στα σχολεία είχε από πριν αποτελέσει αίτημα κάποιων Οργανώσεων, σίγουρα όμως δεν αφορούσε όλους τους ανθρώπους με αναπηρία και δεν είχε καμιά σχέση με αυτό που ονομάζεται Ενιαία Εκπαίδευση. Στην ουσία, αυτό που σήμερα έχουμε είναι ο καρπός μιας ιδέας που υπήρξε σε πρώιμο στάδιο κατά την δεκαετία του 1980, και που το αναπηρικό κίνημα δεν προώθησε όσο έπρεπε. Όλα τούτα μπορούν να εξακριβωθούν μέσα από την μελέτη της πορείας του αναπηρικού κινήματος. Κοντολογίς, ένας ολόκληρος αγώνας των ανθρώπων με αναπηρία προ-υπήρξε της νομικής αναγνώρισης του δικαιώματός τους στην εκπαίδευση, και όχι μόνο. Ας το θέσουμε αλλιώς: η νομική αναγνώριση του δικαιώματος στην εκπαίδευση είναι αποτέλεσμα ενός ολόκληρου αγώνα που προηγήθηκε.

Και κάτι ακόμα: η αναγνώριση και η νομοθεσία δεν λύνουν το πρόβλημα. Η μεν αναγνώριση έχει να κάνει με την ηθική ικανοποίηση, η δε νομοθεσία χρειάζεται εφαρμογή και η εφαρμογή της εξαρτάται από πολλούς άλλους παράγοντες. Κι εδώ υπεισέρχεται το θέμα της ισχύς και ο μύλος της δικαστικής δικαιοσύνης που λειτουργεί προς όφελος του ισχυρού. Η προσφυγή στην δικαστική δικαιοσύνη είναι διαδικασία χρονοβόρα, έχει και υψηλό οικονομικό κόστος. Χρόνος και κόστος συνθέτουν την ασπίδα αυτών που και στέκουν εμπόδιο στην επίλυση των προβλημάτων και καταπατούν τα νομικά δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία. Η ιδέα λοιπόν για προσφυγή στην δικαιοσύνη είναι γεμάτη αυταπάτες και αναβάλλει την ανάπτυξη της κατανόησης και του μαχητικού αγώνα που θα φέρει με το μέρος του την κοινή γνώμη. Εδώ είναι που βρίσκεται η δύναμη του ανίσχυρου. Εδώ, τα στρατόπεδα αλλάζουν θέση - ο ανίσχυρος γίνεται ισχυρός, ο ισχυρός γίνεται ανίσχυρος. Αντίθετα, ο δρόμος προς την δικαστική δικαιοσύνη είναι άχαρος, φθείρει και μαραζώνει τον αδύναμο. Τα χρόνια περνούν, η ζωή φεύγει...

Η Δρ. Γκόλντινερ μας λέει όμως και κάτι άλλο, πολύ σημαντικό:

Στην πραγματική ζωή, ωστόσο, η εμπειρία της διεκδίκησης για τα ΑμεΑ δεν είναι πάντα όπως περιγράφει ο Feinberg. Για ορισμένα άτομα με αναπηρία, η διεκδίκηση του δικαιώματος τους στην εκπαίδευση έχει ως αποτέλεσμα την αύξηση του άγχους και τη μείωση της αυτοεκτίμησής τους (Malhotra and Rowe 2014, 77). Σε άλλες περιπτώσεις, όπως όταν κάποιο άτομο διεκδικεί το επίδομα αναπηρίας στις Ηνωμένες Πολιτείες, η διαδικασία διεκδίκησης θεωρείται εξευτελιστική αφού τα άτομα με αναπηρία αναγκάζονται να υποβαθμίσουν τις ικανότητες τους και να παρουσιάζουν τους εαυτούς τους χειρότερα από ότι αισθάνονται πραγματικά (Dorfman 2015, 2017).

Αυτά είναι μια ορθότατη εκτίμηση, από την οποία μπορούν να εξαχθούν αρκετά μα και χρήσιμα συμπεράσματα.

Μιχάλης Δημοσθένους

7 Δεκεμβρίου, 2020